Intervention de M. Peyrouse,

Conseiller Technique Droits, Qualité et Développement Le Clos du Nid / A2LFS

Assemblée générale de l’APEFAO, le 30 avril 2016.

 

 

Eléments de contexte :

- Les Usagers des établissements et services médico-sociaux ne connaissent pas de droits particuliers dans le cadre de la prise en charge médicale/hospitalière. Ce «double» statut (Usager des ESSMS/patient) se retrouve essentiellement dans la notion contemporaine de «Parcours».

 

- Par contre, des particularités que l’on retrouve fréquemment chez les Usagers peuvent permettre l’application de droits spécifiques dans le champ de la Santé : protection des majeurs (notamment).

 

- Par ailleurs, il convient de souligner que le droit des malades connaît une forte évolution ces derniers temps qu’il paraît intéressant de vous présenter.

 

1 - Le Parcours

 

•Existe-t-il un droit au Parcours (sanitaire / social / médico-social) ?

–Peu de références dans les textes (parcours de formation de l’enfant handicapé, parcours professionnel du Travailleur Handicapé en ESAT, etc.

–Définition de la CNSA* : «l’ensemble des évènements intervenant dans la vie d’une personne et les différentes « périodes» et transitions qu’elle connaît. Ces derniers affectent sonbien-être physique, mental et social, sa capacité à prendre des décisions ou àmaîtriser ses conditions de vie, ses interactions avec son entourage, sa participation à la vie sociale»

Il n’existe donc pas de droit au Parcours (absence de sanction) mais une définition de fait.

 

•Cette notion de fait, promue par les autorités publiques, se concrétise dans différents droits (avec sanctions) :

–Droit à l’information sur sa situation et ses droits

–Droit à la reconnaissance de ses besoins et attentes

–Droit à la mise en œuvre des compensations adéquates

 

•Mais qui connaît des limites structurelles :

–Système qui n’aborde pas le parcours comme un processus (aller-retour ; déviations …)

–Une absence de politique et d’outils efficaces de coopérations intersectorielles (émergence en Lozère, par la volonté des opérateurs)

 

2 – Santé et mesures de protection

           

•Rappel de la distinction entre Actes relatifs aux biens (aucune incidence en matière de santé) et actes personnels

 

•Parmi les actes personnels il convient de distinguer les actes strictement personnels.

 

•Pour chaque catégorie d’actes, il y a des principes et des exceptions, cela est notamment le cas en matière de santé.

 

•Une compétence exclusive du majeur protégé (aucune assistance ou représentation) pour les actes strictement personnels : ces actes sont identifiés nommément :

–par les textes : déclaration de naissance d’un enfant, sa propre adoption, exercice de l’autorité parentale, etc.

–Par les juges

 

•Un principe qui connaît une limite : capacité de la personne à consentir à ces actes

 

•Actes personnels :

–Par principe la personne prend seule les décisions qui la concernent «dans la mesure où son état le permet»

–c’est au juge des tutelles ou le conseil de familles d’énumérer les actes pour lesquels la personne doit être assistée.

–Si cette assistance ne suffit pas, le juge ou le CF peut autoriser le tuteur à représenter la personne dans ses actes personnels

–Cette représentation n’est pas illimitée : il faudra l’accord du juge ou du CF pour les décisions portant gravement atteinte à l’intégrité corporelle ou à l’intimité de la vie privée. Cela concerne essentiellement les actes relatifs à la santé.

 

            Une série d’exceptions à ces principes existe, essentiellement dans le domaine de la santé. 

•Personne de confiance :

–Désignation : si elle a été désignée avant la mesure de tutelle elle peut être confirmée ou révoquée par le juge des tutelles (pas de possibilité d’en nommer une nouvelle).

–Rappel du rôle de la personne de confiance :  La personne de confiance est consultée au cas où la personne intéressée serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin, mais aussi, si le malade le souhaite, la personne de confiance peut l'accompagner dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Nouveau rôle (Loi fin de vie : son témoignage prévaut sur tout autre témoignage).

                       

•Droit à l’information :

–Toute personne a un droit d’information sur sa santé.

–Cette information devra s’effectuer de manière adaptée à ses facultés et son discernement.

 

•Décision relative à la santé de la personne :

–Toute personne prend les décisions concernant sa santé.

–En cas de tutelle : le consentement de la personne est recherchée si elle est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.

–En cas de refus du tuteur qui engendrerait des conséquences graves pour la santé de la personne protégée, le médecin délivre les soins indispensables .

                       

•Actes graves touchant à l’intégrité corporelle : L’autorisation du juge des tutelles ou du CF est requise, sauf urgence.

 

•Soins psychiatriques sans consentement : possible demande de la personne chargée de la protection (relations antérieures aux troubles conduisant à l’hospitalisation). Une procédure d’urgence reste possible en cas de risque grave quant à l’intégrité de la personne.

 

3 - Evolutions récentes des droits des malades. Les textes récents :

–Loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016

•La loi de modernisation du système de Santé est plutôt une loi organisationnelle, elle concerne donc peu les droits des patients mais elle contient tout de même quelques mesures :

–Isolement et contention : la loi vient apporter un cadre légal clarifié pour ces mesures dans les établissements assurant des soins psychiatriques sans consentement. Seul un psychiatre peut mettre en place ce type de privation de liberté, il s’agit d’une action de dernier recours, «pour prévenir un dommage immédiat ou imminent pour le patient ou autrui» et doit être limitée dans le temps. Une surveillance stricte est exigée.

–Information financière : A sa sortie le patient reçoit une information administrative sur le coût de sa prise en charge détaillant la part couverte par le régime d’assurance maladie obligatoire, celle couverte par son organisme d’assurance complémentaire et le solde à sa charge.

–Démocratie sanitaire : cf. 4

–Information quant aux soins palliatifs : L’obligation d’information est étendue à la possibilité de recevoir des soins palliatifs.

–Secret et partage d’informations: la soumission au secret professionnel s’étend à l’ensemble de l’équipe de soins (prise en charge directe). Il s’applique à l’ensemble des informations concernant la personne (pas seulement les informations médicales). Les informations sont réputées confiées à l’ensemble de l’équipe de soins et peuvent donc être partagées (attention il ne s’agit pas d’un secret partagé mais d’un partage d’informations : pas un partage par principe, seulement les informations strictement nécessaires à sa prise en charge). Le consentement de la personne est requis pour partager des informations avec une autre équipe de soins (donc a contrario, ce n’est pas le cas dans la même équipe ?). Attente de décrets d’application. Ce dispositif est étendu aux ESSMS.

 

–Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

•Loi fin de vie : Dispositions générales : Désormais, à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements (dont nutrition et hydratation artificielle) de maintien en vie quand : -Affection grave et incurable + pronostic vital engagé à court terme + souffrance réfractaire aux traitements -Affection grave et incurable + décision du patient d’arrêter le traitement engageant son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. La sédation peut avoir lieu, selon la volonté du patient, en établissement de santé, en établissement pour personne âgée ou à son domicile. La procédure conduisant à la décision est collégiale (vérification des conditions). La décision est inscrite au dossier du patient.

 

Renforcement du statut des directives anticipées : Outil qui permet à tout majeur de faire connaître sa volonté (auparavant «souhaits») quant à sa fin de vie et aux conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux dans le cas où elle ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté. Ces directives s’imposent aux médecins pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement sauf :

-En cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation

-Lorsque les Directives anticipées paraissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale (refus d’application après une procédure collégiale).

Une personne bénéficiant d’une mesure de protection peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du CF (aucune assistance ou représentation du tuteur). Personne de confiance : désormais son témoignage prévaut sur les autres témoignages. Par extension, le témoignage des proches est mis au même plan que celui de la famille.

 

4 – Démocratie sanitaire

•La démocratie sanitaire a un mode d’exercice très différent de la démocratie médico-sociale. Elle s’exerce par représentation indirecte par des associations de patients agréées (agrément régional ou national).

 

•La représentation s’exerce dans les établissements de santé et dans les instances de santé publique.

 

•Il existe un mouvement de rapprochement des démocraties sanitaires et médico-sociales (vers la seconde). Ainsi, le rôle et le fonctionnement de la démocratie sanitaire s’approche du modèle médico-social sans renier ses fondements.

 

•Loi de modernisation du système de santé 2016 : la CRUQPC devient la Commission des Usagers. Elle peut être présidée par un représentant d’Usager (Directeur auparavant).

–Auparavant : Informer sur les droits + accompagnements et consultation sur l’Accueil/prise en charge + plaintes et réclamations –Désormais elle participe à la politique d’accueil et de prise en charge, associée à l’organisation du parcours et à la politique qualité et sécurité élaborée par la CME. Elle peut faire des propositions sur ces champs d’action.

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Revision : 29 avril 2024